Sport sur ordonnance

Mon dieu, mais c'est une consommation hors-norme, moi je serai totalement incapable d'en ingurgiter autant!

Je te taquine bien-entendu! Tu as entièrement raison et je te suis à 100%! Sauf pour le long-côte, j'aurais trop peur de croiser un requin blanc de 6m!...Nan, les côtes françaises sont plutôt tranquilles question requin et ils ne sont pas bêtes, l'endroit y est bien trop dangereux,...ils ne se baignent pas les requins! (dixit un certain Timsit )
Et bien qu'on risque de tomber sur une étoile de mer mal réveillée ou une moule énervée, ça me dirait plus d'essayer ça.

non, je plaisante (bien que ?)
Je suis quand même d'accord à 100% pour dire que l'alcool décuple ses effets sur nous, mais il amène aussi un moment d'euphorie qui est le bienvenu quand l'ataxie n'amène que des moments désagréables. Quand au longe côte , je serais bien en peine d'en faire quand longer le mur qui mène aux WC me demande déja trop d'efforts.Idem pour toute activité qui sollicite l'équilibre.

Bonjour Pascal,
Non seulement l'alcool décuple les symptômes mais il attaque aussi le cervelet puisque pour certains, le syndrome cérébelleux est lié à sa consommation, excessive certes mais même limitée, j'imagine que c'est quand même nocif et participe à la destruction des neurones.
En ce qui concerne le longe-côte, je vais ouvrir un sujet pour expliquer comment ça se passe car bien sûr, je ne me lance pas toute seule à marcher dans la mer, sinon je me retrouverais vite fait les fesses dans l'eau dès les 1er pas...
Les activités qui font travailler l'équilibre entraînent une amélioration, je le constate même au cours des séances de kiné. Au début d'un exercice, c'est souvent laborieux puis ça s'améliore bien à force de le répéter comme si le cervelet s'adaptait.

OUI, l'alcool est un poison total pour le cervelet,je pense que cela fait l'unanimité, de plus l'effet "bouche pâteuse" arrive de plus en plus rapidement, mais je me sens tellement par moment comme une grosse larve qui n'a plus envie de faire le moindre effort pour ce corps qui se dérobe!

Salut à tou.te.s (et reno72 en particulier),

: "Mon syndrome cerebelleux est stable et pas évolutif. C’est adapte à ma situation par les éducateurs et éducatrice."

Qu'en est-il aujourd'hui? Est-ce pris en charge?

Perso, chez le kiné 1 fois par semaine, il y a une machine nommée HUBER (à ne pas confondre! ) qui fait travailler l'équilibre, c'est un plateau mobile, quelqu'un.e connait?
A+
François

oui, Isa avait même ouvert un sujet sur ce matériel.

Salut et merci de l'info Pascal,
Ayant été "déconnecté" assez longtemps j'ai dû le louper et ne le retrouve pas...
A+
François

Salut François,
C’est le 24ème sujet en page 1.
Sinon pour retrouver un sujet, tu peux utiliser la loupe "rechercher dans ce forum" puis "sauter vers le message" pour obtenir le sujet en entier.

Salut,
Merci Isa, je l'ai retrouvé!
T'écris: " Il faut oublier la marche plaisir pour faire de la marche utile. " Je suis bien d'accord car la fatigue (et douleur) qui suis est importante chez moi et je préfère essayer de garder mon (peu d') énergie pour me déplacer chez moi...(ça aussi, c'est un "glissement d'état... )
A+
François

J’avais oublié que j’avais écrit ça
D’ailleurs, c’est souvent quand je relis mes posts que je ne m’en souviens plus.
Est-ce que ça vous fait ça aussi ?
Je sais que le cervelet entre en jeu dans la mémoire immédiate et il arrive aussi que je ne me souvienne plus si je viens de faire telle chose ou non ou bien en voulant la faire, je m’aperçois que je viens déjà de la faire. C’est peut-être aussi la difficulté de penser à l’action en même temps que d’être dans mes pensées. Toujours ces fameuses 2 choses en même temps...

cela me le fait aussi, et de plus en plus:
Souvent, je me déplace avec l'intention de faire qq chose, puis quand arrive le moment, je ne sais plus pourquoi je me suis déplacé? je me rappelle que je devais faire qq chose, mais quoi? par contre, quand je l'ai fait, je ne l'oublie pas.
Ou bien, je mets beaucoup de temps à me rappeler un prénom.

Ça m’arrive aussi de me déplacer pour faire quelque chose et arrivé au moment T de ne absolument plus me souvenir du pourquoi comment...
Ça entraîne des situations ubuesque parfois genre je vais vers le frigo, je l’ouvre déterminé et hop ! Je me souviens plus ce que je voulais...

Quant aux prénoms c’est une catastrophe je n’arrive pas à les retenir...
En plus je remarque que les gens ont de plus en plus de mal à me comprendre, je n’arrête pas de sortir de la boulangerie pour constater que j’ai eu autre chose que ce que j’avais cru demander

j'ai remarqué aussi que les gens avaient du mal à me comprendre, on me fait répéter systématiquement,car je parle très bas paraît-il, moi je crois plutôt que les gens sont sourds
Le pire c'est que je ne m'entends pas du tout, pour moi, je parle normalement!

Moi aussi il m'arrive souvent de ne plus savoir ce que je vais chercher mais ça me le faisait déjà avant l'ataxie et j'entends beaucoup de gens s'en plaindre.
Ce qui est plus récent, c'est ce que j'expliquais avant. Je donne un exemple : quand je me douche, il arrive que j'ai un doute si je viens ou non de me laver telle partie du corps ! Je suis dans mes pensées et fais certainement des choses inconsciemment et je ne m'en souviens plus. Comme quand on conduit et qu'on arrive à un endroit sans se souvenir d'être passé à tel endroit avant...

Concernant l'élocution, mon mari me fait tout répéter. Il trouve aussi que je parle trop bas. Mes collègues me le reprochaient également avant mon invalidité.
Il arrive que ma voix s'enroue. Une orthophoniste m'avait dit que c'était dû à l'ataxie.

Pareil en effet Pascal, pour j’ai toujours l’impression que ce que je dis est "clair comme du cristal" d’où ma frustration quand on me fait répéter où quand on ne comprend pas ce que je dis...

Pareil aussi Isa50, souvent ma voix s’enroue, notamment quand je commence à être fatigué : ainsi en fin de balade quand je réponds simplement "bonjour" au gens qui me salue on dirait plus un croasement de corbeau qui sort de ma bouche qu’autre chose...